Која је прогноза и очекивана животна доб Хунтингтонове болести?

Хунтингтонова болест је ретка, али је терминална болест. Вероватно је тешко прихватити, али ако је вама или некоме кога волите дијагностикована Хунтингтонова болест, вероватно ће умрети од болести или једног од њених симптома. Пре него што разговарамо о прогнози и животном веку некога ко има Хунтингтонову болест, детаљније ћемо размотрити ову болест.



Извор: фреепик.цом

Шта је Хунтингтонова болест?

Хантингтонова болест је ретки поремећај мозга који укључује распад нервних ћелија. Открио Георге Хунтингтон крајем 1800-их, то је болест узрокована неисправним геном на хромозому 4. Тачније, то је ХТТ ген. Овај ген је одговоран за стварање протеина познатог као хунтин или ХТТ, а верује се да помаже вашим нервним ћелијама. Одржава их јаким, спречава их да се самоуниште, а може имати користи и за ваше мишиће. Мутирани ХТТ ген одаће мутирани хунтин, који може напасти ваше нервне ћелије уместо да им помогне.

Како нервне ћелије почињу да се распадају, почињете да губите основне функције у мозгу. Ваши мишићи почињу да губе функционалност и могу се нехотично трзати. Такође ћете изгубити равнотежу. Поред тога, ваш говор ће постати тежи и ускоро ће вам требати стална нега да бисте пребродили дан.



Пошто је Хунтингтонова болест генетско стање, особа погођена болешћу има 50 посто шансе да је прошири на своје потомство. Иако се обично развија код одраслих између 30 и 50 година, симптоми се могу појавити већ у две године или чак у 80. години.

Очекивано трајање живота Хунтингтонове болести

Један од фрустрирајућих (или потенцијално позитивних) аспеката Хунтингтонове болести је тај што је тешко предвидети очекивани животни век. Након дијагнозе, неко може живети само десет година или може живети до 30 година. Ако вам је дијагностикована у средњим годинама, то значи да је могуће да имате нормалан животни век. Међутим, примање дијагнозе у младости може бити прилично застрашујуће и тешко прихватљиво, поготово јер не постоји прави временски оквир који би предвидео колико ћете живети.



Извор: пекелс.цом

Неки од фактора који могу утицати на вашу очекивану животну доб укључују:

  • Имајући дијагнозу малолетне Хунтингтонове болести: Ово је редак облик Хунтингтонове болести који се обично јавља пре 20. године живота. Симптоми су обично озбиљнији и људи који болују од њега ретко живе дуже од десет година.
  • Рано показивање више симптома може значити краћи животни век: Понекад се симптоми јављају током дужег временског периода. Понекад ћете можда одједном искусити више симптома.
  • Лечење ваше Хунтингтонове болести може успорити напредовање болести, тако да живите дуже: Иако не постоји лек, лечење симптома и здрав начин живота могу вам прилично продужити животни век.
  • Избегавање ситуација које могу да вас повреде или убију: На пример, многи пацијенти са Хунтингтоновом болешћу могу да умру услед пада, тако да можете продужити животни век избегавањем падова или опасних ситуација.
  • Лечење симптома депресије: Депресија се може јавити код пацијената са Хунтингтоновом болешћу и може довести до самоубиства.

Укратко, постоје одређени кораци и мере које можете предузети да бисте продужили свој животни век. Међутим, тешко је предвидети напредовање ваше болести. Због тога је толико важно имати систем подршке и уживати у свом животу. Вежбање пажљивости може вам помоћи у томе. Такође је важно да се рано дијагностикује.



Извор: пекелс.цом

Рани симптоми Хунтингтонове болести

Рано симптоми Хунтингтонове болести можда није очигледно. Неко са овим симптомима може помислити да само стари, пролази кроз фазу или једноставно има додатни неспретни дан. Међутим, ако пратите своје симптоме или знате да ризикујете Хунтингтонову болест, они могу отворити очи.

Симптоми укључују:

  • Могли бисте се осећати нервозно. Можете се трзати или врпољити, иако можда немате због чега да се нервирате.
  • Сви понекад постану помало немирни, али људи са Хунтингтоновом болешћу могу се осећати још немирније него обично.
  • Можете искусити неспретност. Опет, сви су помало неспретни, али можда постанете неспретнији него некада.
  • Током ходања можете се осећати неуравнотежено. То може довести до путовања или пада, што може да вас повреди или убије.
  • Ако пишете ручно, можда ћете приметити да се ваш рукопис погоршао.
  • Можда ћете имати проблема са задацима. На пример, можда је теже возити.
  • Можда имате краткотрајни губитак меморије.
  • Неки људи могу имати проблема са откривањем нових ситуација. Ако сте одувек били особа која се брзо прилагођава новим ситуацијама, али изненада имате потешкоћа, то може бити симптом болести.
  • Можете се осећати депресивно, раздражљиво или апатично.
  • Можда нећете моћи добро да организујете своје задатке.
  • Можете се понашати импулсивно. Сви понекад постану помало импулсивни, али они са Хунтингтоновом болешћу показаће још више знакова импулсивности.

Ако имате било који од ових симптома, можда би било добро разговарати са лекаром. Моћи ће да искључе друге болести и утврде да ли имате Хунтингтонову болест. Једноставан генетски тест је све што је потребно за постављање тачне дијагнозе. Ако заиста имате болест, рано откривање може вам помоћи да започнете са лечењем и управљате болешћу.



Извор: јави_инди преко фреепик.цом

Напредни симптоми

Као што је већ поменуто, прогресија Хунтингтонове болести јединствена је за сваког појединца. Неким људима се симптоми можда неће погоршавати годинама, док ће други брзо опадати. Остали којима се дијагностикује могу изгубити сваку мотивацију и подлећи болести. Међутим, одржавајући се здравим, можда ћете моћи неко време да одагнате симптоме пре него што болест пређе у напредну фазу.

Напредни симптоми укључују следеће:

  • Можда ћете доживети трзаве покрете. Како мишићи опадају, могу се чешће трзати, што може повећати шансе за повреду.
  • Ваш говор ће се погоршати. Будући да мишићи контролишу говор, биће теже говорити без помоћи логопеда.
  • Можете развити психијатријске поремећаје. Поред депресије, можда имате ОЦД или биполарни поремећај.
  • Имате смањену когнитивну способност и у једном тренутку можете развити деменцију.
  • Постаћете мање независни и биће вам потребна помоћ током обављања свакодневних задатака, попут једења или облачења.
  • Коначно, тежина вашег мозга се смањује. Просечан мозак одраслог човека тежи око три килограма, али до краја ваше прогнозе мозак може тежити око два килограма.

Лечење Хунтингтонове болести

Нажалост, не постоји лек за Хунтингтонову болест, нити постоји начин да успоримо промене које болест узрокује у мозгу. За сада лечење укључује управљање симптомима. Овај приступ може појединцу пружити неко олакшање и омогућити му да живи здравије.

Опције лечења укључују:

  • Лечење психијатријских симптома ХД: Антидепресиви и антипсихотици могу помоћи у лечењу депресије или биполарног поремећаја. Неки лекови имају нежељене ефекте, па употребу треба надгледати.
  • Лечење мишића: Неки лекови могу смањити број нехотичних покрета мишића које доживљавате.
  • Говорна терапија: Како болест напредује, говор може постати отежан. Логопед вам може помоћи да боље комуницирате.
  • Физикална терапија: Можда ће вам требати физикална терапија да бисте могли да функционишете у вашем свакодневном животу.

Извор: јави_инди преко фреепик.цом

Када вам се дијагностикује Хунтингтонова болест, што пре потражите могућности лечења. Неки људи губе мотивацију да то чине, мислећи да је то бесмислен подухват, али лечење вам може омогућити да мало дуже задржите независност и осећате се пријатније.

Како вас БеттерХелп може подржати

Поред терапије и лекова, свако ко има дијагнозу Хунтингтонове болести треба да размотри и саветовање. Разговор са терапеутом, било лично или на мрежи на БеттерХелп, може помоћи појединцу да ради кроз емоције и смисли следеће кораке. Ако сте недавно добили дијагнозу, можда ћете се осећати као смртна казна, али можда ћете имати и много добрих година пред собом. Саветник вам може помоћи у обради ситуације.

просторна визуелизација

Можда ће и вашој породици и вољенима бити потребна подршка саветника. Можда ће их узнемирити идеја да вас виде како подлежете болести, а можда ће им требати саветовање како би боље разумели кроз шта пролазите и шта могу учинити да вас подрже, посебно у напреднијим фазама. Без обзира шта вама и вашим вољенима треба, БеттерХелп је ту да вам помогне.

Испод ћете пронаћи неколико прегледа саветника БеттерХелп од људи који се суочавају са низом неочекиваних животних изазова.

Рецензије саветника

'Био сам код многих различитих терапеута, али Јулиа је 1000% боља од осталих. Искрена је, осећам да ме никада не би осудила, а чињеница да имам ретку болест, чињеница да је одвојила време за истраживање ме заправо довела до суза. Она је прилично невероватна. '

'Јамес је искрен, саосећајан, паметан и реагује. Он активно укључује ваш ум и изазива вас да досегнете даље од својих неприлика или начина размишљања и рада. За само кратко време научио ме је много о себи и знам да ће се труд који сам уложио са Џејмсом вратити десет пута! '

Закључак

Иако је Хунтингтонова болест стресно искуство са неизвесном прогнозом, то није разлог за одустајање од живота. Могуће је лечити неке од симптома и покушати што дуже водити здрав живот. Ако вам је постављена дијагноза, не требате допустити да болест преузме контролу. Помоћ је доступна вама и вашим вољенима. Узми Први корак данас.