Разумевање малолетне Хунтингтонове болести

Јувенилна Хунтингтонова болест необичан је облик Хунтингтонове болести који може бити поражавајући за оне који пате од ње. Тек негде између пет и десет процената свих случајева Хунтингтонове болести спада у ову категорију. Као што можете очекивати по имену, симптоми овог стања се јављају када пацијент има двадесет година или мање. Ова прогресивна болест ће проузроковати распадање можданих ћелија у одређеним деловима вашег мозга.

Живот са овим стањем је веома тежак, јер ће негативно утицати на ваш начин живота. Људи који пате од ове болести на крају губе неке интелектуалне способности, а могу имати и неконтролисане покрете. Може да изазове и емоционалне проблеме, а испади су понекад симптоми болести. Једном када симптоми почну да се показују, болест ће почети брзо да напредује.

Извор: хелп.осмосис.орг

Лако вас је превладати анксиозност и депресија при помисли да патите од оваквог стања. Ипак, многи људи који пате од ове болести настављају са невероватном дозом грациозности и достојанства. Ово тренутно није стање које се може излечити, али они који пате од њега и њихове породице морају се потрудити да одрже наду. Знајући да не постоји доступан лек, тешко се носите са њим, па ћете можда желети да обратите пажњу професионалним терапеутима како би добили савете.

Ако је вама или вољеној особи дијагностикована малолетна Хунтингтонова болест, можда ћете имати потешкоћа у прихватању прогнозе. Будући да је реч о тако ретком стању, могуће је да о њему можда не знате много. Овај чланак вам може помоћи да научите више о болести и да схватите зашто је она тако разарајућа. Читајте даље да бисте сазнали више о сваком аспекту ове болести, опцијама лечења и још много тога.

Симптоми малолетне Хунтингтонове болести

Много је симптома повезаних са малолетничком Хунтингтоновом болешћу. Типични симптоми укључују потешкоће у размишљању, губитак координације, озбиљне емоционалне проблеме и драстичне промене личности. Чињеница да ова болест мења ваше мождане ћелије доводи до тога да она на много начина мења људе. Разбијање ћелија у вашем мозгу може променити укупне интелектуалне способности и реакције на одређене ситуације.

Као што је укратко горе поменуто, интелектуалне способности оболелих од ове болести биће временом озбиљно нарушене. Може постати тешко размишљати, а питања која би некада била једноставна сада ће бити прилично опорезујућа. Ово се комбинује са физичким симптомима да би пацијентима изазвало озбиљну емоционалну патњу. За младе људе који још увек иду у школу гледање њиховог академског успеха тако драстично у кратком периоду може бити поражавајуће.

Постоји још неколико симптома које ће доживети и људи са Хунтингтоновом болешћу. Ови симптоми укључују трзање мишића, дрхтање, укочени мишићи ногу, потешкоће са гутањем, нејасан говор и још много тога. Људи са овим стањем могу имати крајњих потешкоћа у свакодневним активностима, а то може довести до више осећаја фрустрације. Суочавање са стално погоршаним физичким и менталним симптомима сигурно није лако.

Горе поменути симптоми такође су симптоми Хунтингтонове болести код одраслих, али највећа разлика између малолетне Хунтингтонове болести и верзије код одраслих је та што је прогресија болести код млађих много бржа. Они којима је дијагностикована малолетна Хунтингтонова болест често живе само између десет и петнаест година након заразе болешћу. Бити тако млад и знати да ће вам живот бити прекинут може бити врло тешко помирити се и на емоционалном и на менталном нивоу.

Такође треба напоменути да ће многи људи који имају малолетну Хунтингтонову болест имати нападе. Ово није уобичајено код Хунтингтонове болести код одраслих, али се прилично често примећује код малолетних случајева. Они који имају малолетну Хунтингтонову болест у изузетно младом добу имају још већу вероватноћу да ће имати редовне нападе. Хореа је уобичајена за оне који имају Хунтингтонову болест одраслих, али је типично далеко блажа у малолетничким случајевима и понекад можда није ни присутна.

Значење броја анђела 414

Извор: постер.4теацхерс.орг

Може ли се ова болест пренети генетски?

Хунтингтонова болест је нешто што се може пренети генетски. Иако је ретко стање, преносиоци болести имају могућност преноса на следећу генерацију. Поједностављено речено, измењени ген је присутан у носиоцима ове болести и он се може пренети на децу преносиоца. Преносећи се генерацијама, величина овог измењеног гена често се повећава, а затим доводи до раног почетка симптома Хунтингтонове болести.

Отац је обично одговоран за преношење гена одговорног за Хунтингтонову болест; мајке такође могу пренети овај ген, мада је ређи. Многи људи који су свесни да су носиоци ове болести избегаваће рађање деце како би спречили да се болест настави у њиховој крвној линији. Може бити тешка одлука ако се сазна да сте ви носилац овог гена.

Како се дијагностикује болест?

Понекад су најранији симптоми малолетне Хунтингтонове болести који ће се приметити озбиљни проблеми у понашању. Тинејџери се могу ометати и имати проблема са концентрацијом у школи. Људи често не размишљају пуно о томе, јер хормони у нормалним околностима могу учинити живот тинејџерског бурним. Без обзира на то ако проблеми у понашању постану озбиљни и ако је способност тинејџера да размишља озбиљно угрожена, то обично доводи до тога да њихови родитељи потраже лекарски савет.

Болест се дијагностикује тако што пацијентове симптоме процени лекар. Типично, педијатријски неуролог ће бити тај који врши процену. Многи фактори се узимају у обзир, укључујући породичну медицинску историју, генетско тестирање и тежину симптома. Будући да је малолетна Хунтингтонова болест ретко стање, неуролог ће искључити све друге могућности пре него што утврди да је ова болест узрок пацијентових проблема.

Генетско тестирање је изузетно важно када је у питању дијагностиковање малолетне Хунтингтонове болести. Понекад људи неће имати појма да њихова породица има историју са овим стањем. Могуће је да су чланови ваше породице преминули пре него што су могли да покажу симптоме ове болести. То значи да бисте могли бити носилац Хунтингтонове болести, а да никакво знање о томе није утицало на вашу породицу.

Генетски тестови су врло поуздани и моћи ће дефинитивно да утврде да ли је малолетна Хунтингтонова болест узрок симптома код пацијента. Ово за породицу може бити време за опорезивање, јер питања о томе зашто се ствари догађају могу бити врло застрашујућа. Ако радите заједно са неурологом, биће могуће што је могуће ефикасније одредити то. На овај начин се можете усредсредити на препознавање онога што се дешава без обзира шта то могло бити.

Шта узрокује ову болест?

шкорпион духовно значење

Узрок малолетне Хунтингтонове болести је измењени ген који је присутан у вашем телу. Овај ген познат је као ХТТ ген. У нормалним околностима, овај ген треба да помогне протеинима вашег тела који су пресудни за нормалне функције мозга. Сам протеин познат је под називом хунтин и одатле је и изведено име за стање.

Људи који имају Хунтингтонову болест имају ХТТ гене који не функционишу правилно. Они не стварају протеин правилно, а нервне ћелије у вашем мозгу почињу да изумиру услед ускраћивања потребног протеина. То је врло прогресивна болест која ће се непрестано погоршавати како они који пате од ње настављају да старе. Животни век људи који имају малолетну Хунтингтонову болест је традиционално врло кратак.

Извор: цоммонс.викимедиа.орг

Које су опције лечења доступне

У време писања овог чланка не постоји лек за ову болест. Лекари и научници настављају да испитују стање и разматрају нове могућности лечења. Најбоље што лекари тренутно могу учинити за своје пацијенте је да им помогну да живе угодније. Лекари раде на томе да својим пацијентима помогну да се изборе са овим симптомима тако што им дају приступ ресурсима који могу бити корисни.

Већина људи који имају Хунтингтонову болест нису у стању да раде због тог стања. Они који још увек иду у школу мораће да имају посебно осмишљен образовни програм који одговара њиховим потребама. Биће изазовно, али многи млади људи дају све од себе да живе свој живот упркос томе што имају ову болест. Лекари ће марљиво радити на томе да пацијентима буде пријатно и да ће се бавити физичким симптомима повезаним са овом болешћу.

Један од најважнијих третмана за пацијенте је терапија која ће им помоћи да се носе са ситуацијом. Емоционални изливи и проблеми у понашању су уобичајени симптоми малолетне Хунтингтонове болести, али такође је тешко знати да ће ваш живот по свој прилици бити кратак. Терапеути могу људима који пате од овог стања дати некога са ким могу разговарати и могу омогућити пацијентима да се осећају боље настављајући да живе свој живот суочени са овом болешћу. Све што некоме може дати снагу када се суочи са оваквом дијагнозом је од велике помоћи.

Извор: ен.хдио.орг

Стручна помоћ вам може омогућити да се снађете

Можете потражити стручну помоћ која ће вам омогућити да се мало лакше носите са овом ситуацијом. Ако не желите да напуштате кућу да бисте присуствовали сесијама саветовања или терапије, можда ћете желети да размислите о коришћењу мрежних ресурса. Данас се можете пријавити на хттпс://ввв.беттерхелп.цом/старт/ да бисте добили стручну помоћ. Суочавање са терминалном болешћу може бити трауматично, али постоје људи који брину о вама и желе да помогну.

Имати некога с ким можете разговарати о вашим фрустрацијама и свакодневним борбама може вам помоћи да ублажите свој терет. Ова болест нема лек, али то не значи да морате одустати. Ако осећате да би вам терапија и саветовање могли помоћи да боље управљате овим стањем, онда је вредно посегнути за тим. Моћи ћете да добијете помоћ и осећаћете се много боље у вези са животом уопште. Једноставно сазнање да нисте сами може вам променити живот.

Ова врста терапије и подршке може бити врло корисна и за родитеље оних који имају малолетничку Хунтингтонову болест. Видети како ваше дете пролази кроз такве потешкоће може вам сломити срце, али морате бити јаки да бисте му помогли да живи свој живот најбоље што може. Разговор са професионалцем о овим борбама може вам помоћи да останете позитивни и останете фокусирани. Само знајте да постоји помоћ ако желите да је погледате.

На крају ћете зависити од тога како ћете се решити овог проблема и живети с њим. То може бити застрашујуће, а ужасна ситуација је бити за нас. Изнимна снага коју су многи показали суочавајући се са овом болешћу је нешто што треба похвалити. Можете сами бирати како ћете живети и други ће вам радо помоћи ако желите да поделите терет.

Подели Са Пријатељима: